Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям “ЖИВИ» и исследовательское агентство Ipsos в России выяснили, как россияне относятся к теме лейкоза (рака крови). Исследователи проанализировали, что пользователи ищут и пишут в сети на тему рака крови: количество и окраска сообщений, самые главные темы и потребности. Благодаря данным аналитики выявили потребности жителей РФ в отношении информации о лейкозе, определили, какие проблемы волнуют россиян больше всего и каких материалов в Интернете им не хватает.
Исследование было проведено в июле 2024 года методами анализа социальных медиа, поисковых запросов, анализа данных РосИндекс и методом кабинетного исследования. Было проанализировано более 110 000 пользовательских упоминаний по теме лейкоза и связанных понятий в период с 1 мая 2023 года по 30 июня 2024 года.
Общая осведомленность россиян о лейкозе
По данным Яндекс.Вордстат количество поисковых запросов за последние пять лет выросло почти в два раза. Эксперты фонда “ЖИВИ” связывают рост с повышением уровня информированности населения о злокачественных заболеваниях крови, и потребностью в онлайн-консультациях. Как и во всем мире, среди детских онкозаболеваний в России по частоте лидируют лейкозы — каждый год ими заболевают примерно 100 детей из миллиона. Ежегодно в стране регистрируют 1 000−1 500 случаев острого лимфобластного и 200−220 случаев острого миелобластного лейкозов у детей.
Отношение родителей к детскому лейкозу
Ключевыми темами обсуждения пользователей в Интернете в отношении лейкоза стали: лечение заболевания (31%), симптомы лейкоза (19%), диагностика (18%), причины лейкоза (13%).
Самая обсуждаемая тема – лечение лейкоза: 8862 сообщения, из них 7% позитивных историй и 10% негативных сообщений. Дискуссия сфокусирована вокруг проблем терапии, поддержания здоровья ребенка в период ремиссии, а также психологического состояния семьи. Среди проблем терапии пользователи отмечают неэффективное лечение, побочные эффекты терапии, рецидивы и сложности с поиском клиники или доноров.
Среди дискуссии о симптомах детского лейкоза исследователи отмечают высокую настороженность мам к таким симптомам как: высокая температура, сыпь и синяки, отклонения в анализах крови. Главные аспекты дискуссии среди родителей: длительные ОРВИ – они наиболее часто упоминаются как заболевания, проявляющиеся в начале лейкоза; сложности в постановке диагноза или ошибочные диагнозы и низкая онконастороженность врачей. Симптомы детского лейкоза обсуждали 6% с позитивной стороны и 19% с негативной, общее число сообщений – 5488.
Острый аспект обсуждения диагностики детского лейкоза у родителей – это потребность в онлайн-консультациях врачей, поскольку мамы опасаются неверного диагноза. Также родители редко обсуждают случаи успешного лечения, большую дискуссию вызывает неудачный исход лечения лейкоза. Всего сообщений о диагностике лейкоза – 4961, из них 5% позитивных сообщений и 19% негативных.
Причины лейкоза обсуждаются меньше всего – 3735 сообщений, из них 2% позитивных сообщений и 17% негативных. Изучение интернет-материалов без достаточной базы знаний о лейкозе и его причинах искажает восприятие информации и порождает подозрения на заболевание, страх и даже панику у родителей. Подобное состояние не позволяет критически взглянуть на ситуацию, провоцирует чувство растерянности, когда родители не понимают, куда обращаться и какие действия предпринимать.
По данным изучения социальных медиа исследователи отмечают несколько проблем в восприятии онкологических заболеваний. Так, растет уровень канцерофобии россиян – на это влияет общий негативный фон тона сообщений и приводит к ошибочному выводу, что рак – это неизлечимое заболевание. Страх онкологических заболеваний усиливается потенциальными жизненными проблемами и высокой концентрацией негативных эмоций вокруг историй болезни, что влечет за собой, в том числе, отказ от медицинских обследований.
Проблемы родителей в отношении информации о детском лейкозе
Исходя из полученных данных исследователи определили ключевые проблемы в отношении информации о детском лейкозе в Интернете.
Среди них:
- Недостаток достоверной доказательной медицинской информации о детском лейкозе – нехватка базовых знаний о диагностике, лечении и реабилитации, о способах лечения и периоде восстановления.
- Нехватка проверенных ресурсов для онлайн-консультаций или форумов с медицинской помощью, где родители могли бы в онлайн-режиме узнать о необходимости дополнительной проверки симптомов ребенка на лейкоз.
- Большое количество негативных историй лечения лейкоза в сравнении с успешными случаями выздоровления детей.
- В Интернете мало информации о психологической поддержке семьи, если у ребенка диагностирован лейкоз. Родители испытывают панику и не находят информацию по самопомощи.
Выводы
Проведенное исследование выявило недостаток проверенной и достоверной медицинской информации о лейкозе в Интернете. Родители особенно остро нуждаются в такой информации, так как настороженно относятся к любым возможным симптомам тяжелых заболеваний.
По итогам исследования Благотворительный фонд “ЖИВИ” и Ipsos в России сформулировали основную потребность родителей – это наличие понятных и доступных знаний о детском лейкозе от диагностики до хода лечения, а также истории выздоровления и психологической помощи семье.
Елена Дубикова, исполнительный директор БФ “ЖИВИ”:
Диагностирование лейкоза у ребенка – это всегда потрясение для семьи, родители часто теряются и не знают, что делать дальше. Нехватка времени у врачей на подробные объяснения о специфике заболевания может усугублять тревожность родителей. Поэтому в 2020 году мы запустили информационный проект “Инфоцентр Детский Лейкоз”, где собрали статьи и видео о детском лейкозе – о симптомах, диагностике и лечении детского лейкоза. Исследование Ипсос Россия доказало необходимость распространения достоверной научной информации для родителей, чтобы диагностировать лейкоз и повысить шансы на быстрое и успешное выздоровление
О Благотворительном фонде “ЖИВИ”
Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «ЖИВИ» (Благотворительный фонд «ЖИВИ») с 2014 года оказывает адресную помощь детям со злокачественными заболеваниями крови, поддерживает детские онкогематологические отделения в регионах и распространяет информацию о симптомах, диагностике и лечении детского лейкоза.
Сайт
О компании Ipsos в России
Ipsos в России – лидер в области маркетинговых исследований. Компания проводит полный комплекс исследований, включая тестирование рекламы, маркетинг и инновации, управление отношениями с клиентами и сотрудниками, анализ публикаций в социальных медиа. Миссия компании — давать уверенность в принятии решений.